La Fundación Mundo Down organizó un worskshop con cinco especialistas en distintas áreas que afectan a las personas con trisomía 21. El objetivo de la tertulia fue ofrecer información actualizada a la comunidad guayanesa sobre la condición y las necesidades de quienes viven con ella.
En este sentido, la fundadora de Mundo Down, Gainet Peña, aseveró que el diagnóstico es un duelo para los padres, el cual puede generarles temor e intranquilidad, y es por ello que, a través de la voz de los especialistas, la fundación busca desmentir los mitos que estigmatizan a los niños y personas con síndrome de down.
El panel de expositores estuvo conformado por la pediatra Eunice Brito; el psicólogo infantil Leonardo Herrera, la psicoeducadora Elsy Mujica, la terapeuta Úrsula Flores y la terapeuta del lenguaje, María Lara.
Los expositores destacaron, en primer lugar, que tener un hijo con síndrome de down implica ofrecer cuidados especiales, pero está totalmente alejado de la infelicidad o la renuncia de los padres a sus propias vidas.
La exposición contó con la proyección de un audiovisual en el que se muestra a jóvenes y adultos que viven con la condición y le dicen a las “futuras madres” que sí se puede alcanzar la independencia y la felicidad de quienes viven con trisomía 21.
La pediatra Eunice Brito conversó acerca de las particularidades de los niños con síndrome de down, quienes tienen riesgos de sufrir problemas cardíacos, gastroenterológicos, oftalmológicos, neurológicos y endocrinológicos.
El conversatorio dio oportunidad a los padres de intercambiar experiencias. Una de las preguntas que destacó fue: cómo afrontar la pubertad y el desarrollo sexual de los jóvenes que tienen el síndrome
En este sentido destacó que atender a niños con esta condición implica trabajar con un equipo multidisciplinario que pueda atender las distintas necesidades del bebé o niño, motivo por el cual los padres deben aceptar el diagnóstico para avanzar e ir descartando posibles áreas de riesgo.
Los problemas cardíacos, las cataratas y el hipotiroidismo son algunas de las afecciones vinculadas con el síndrome; sin embargo, la principal recomendación pediátrica es la estimulación de los niños y el cuidado meticuloso, especialmente con sus dietas que deben ser libres de gluten, lácteos, azúcar y componentes que no aporten valor nutricional.
En cuanto al área psicológica, los especialistas exhortaron a los padres a no dejarse llevar por la discriminación que se da, generalmente, en el entorno escolar.
Leonardo Herrera, especialista, manifestó que la importancia de ir por metas y objetivos a corto plazo. Destacó que para los padres de un niño con trisomía 21 de 2 años, la prioridad debe ser cómo enseñar al infante a reconocer las letras y los números, sin preocuparse en ese momento por si su hijo terminará una carrera universitaria.
“Para un bebé recién nacido con down lo importante es saber que no tenga ninguna patología riesgosa, posteriormente, lenguaje y habla. Luego, reconocimiento de su cuerpo. No me sirve preocuparme, a los tres años, sobre si irá o no a la universidad. Eso nos permitirá estar enfocados en metas posibles”, alegó.
El conversatorio dio oportunidad a los padres de intercambiar experiencias y hacer preguntas. Una de las preguntas que destacó fue: cómo afrontar la pubertad y el desarrollo sexual de los jóvenes que tienen el síndrome.
Ante este cuestionamiento, los especialistas aseguraron que es importante no satanizar la autosatisfacción, tampoco negarse a hablar del tema y, como punto neurálgico, señalaron que es necesario ofrecer a los jóvenes información sobre cómo prevenir el abuso sexual.
Los padres también compartieron que aceptar y “trabajar con el niño que tenemos”, les permitió sacar lo mejor de su hijo y apoyarlos para que ellos pudieran alcanzar sus metas.
“Siempre apuesten porque ellos pueden. Tienen capacidades especiales, pero no son ángeles ni bichos raros: es un niño normal que puede hacer las cosas, con un ritmo de aprendizaje diferente”, culminaron los expertos.
