Con 25 años de fundada, pero con más de 40 años de trayectoria, la Fundación Somos Guayana Sonríe sigue cambiando sonrisas y vida en niños con labio y paladar hendido, una malformación congénita con una alta incidencia en el estado Bolívar.
Marianella Fuenmayor Puchi, presidenta de Somos Guayana Sonríe, recuerda que la fundación comenzó con la doctora María Eugenia Guevara Casalta, quien hacía esta labor social de operar de manera gratuita a los niños con labio y/o paladar hendido.
A la fecha son más de 3.500 niños en consultas y operados atendidos por la fundación en sus 25 años de actividad.
“No solamente es operar al niño de labio y el paladar, sino poderlo insertar en la sociedad sin complejos, sin resentimientos sociales, que es tan duro y hay que vivirlo, hay que estar en esos zapatos para saber realmente lo que es tener un hijo con labio y paladar hendido, no solamente para el niño, para toda la familia”, señala Fuenmayor.
Es por ello que Somos Guayana Sonríe también tiene otros proyectos, como: Mamá no me escondas, el proyecto Barriguita llena o Canasta feliz, donde tratan de aliviar a las familias parte de la tristeza que afrontan.
Sobre la incidencia en el estado Bolívar, desde hace varios años Fuenmayor recuerda que la entidad pasó de ser el tercer estado al primero con más casos de nacimientos de niños con labio y paladar hendido.
Incidencia del metilmercurio
Aunque la causa de esta malformación congénita es multifactorial, entre ellas la malnutrición de la madre durante el embarazo, también se habla de la contaminación ambiental, el tabaquismo, uso de drogas y la contaminación por metilmercurio, asociado a la minería.
De hecho, en la mayoría del historial de las madres suele coincidir que han estado de alguna manera involucradas con la minería ilegal, donde hay manipulación de mercurio, de donde se desprende el neurotóxico metilmercurio.
“Hay madres que son propensas, padres que son propensas y hay otros que no, pero sí hay un producto, en este caso el metilmercurio, que está ocasionando más nacimientos en el estado Bolívar con esta malformación congénita. Habría que hacer un estudio profundo, que le correspondería al Estado, para saber hasta dónde está esa estadística”, agrega Fuenmayor.
La estadística que maneja la fundación, solamente con los casos que llegan directamente a Somos Guayana Sonríe, es de una tasa 40 nacimientos al año de niños con labio y/o paladar hendido en Bolívar y algunos estados aledaños como Monagas, Delta Amacuro y Amazonas.
Tenemos pacientes de todo el sur porque ese plomo pesado, que es el metilmercurio, es volátil. En las altas temperaturas puede ser inhalado por los padres y pueden hacer que conciban un bebé con esta malformación. Hay un factor hereditario también que tiene un uno por ciento de carga”, acota.
La preocupación asciende porque cada vez son más los niños de padres muy jóvenes, que han estado en contacto con la actividad minera, los que llegan a la fundación.
Otro de los factores que incide es la falta de consumo de ácido fólico antes y durante el embarazo.
“La prevención es tomar acción. Todo lo que es frutas que contengan abundante ácido fólico es un mecanismo. Comer mucho mango, frutas tropicales, frutas que tenemos aquí en el estado para que consuman ácido fólico si no lo pueden comprar. Debería haber un proyecto para entregar este tratamiento en todo el estado Bolívar”, considera.
Además destaca que el consumo no corresponde solamente a la madre, sino que incluye al padre.
Retos y aprendizajes
25 años de fundación y 40 años de trayectoria tiene sus momentos de retos y aprendizajes en el trabajo social que realizan.
Desde mitigar fallas administrativas hasta innovar en el trabajo médico y conformar un equipo multidisciplinario.
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“El equipo cada día se ha perfeccionado más. Han avanzado mucho en sus estudios, sobre todo el grupo de médicos que operan a los niños. Ellos entran a una escuela que tiene la fundación, prepara a los doctores por medio de la doctora Soraida Hernández y el doctor Ramón Ramírez. Ellos son los dos maestros que tenemos en la fundación en este proyecto escuela con los muchachos que están en el tercer año de cirugía plástica”, detalla.
Incluso, evolucionaron al punto de crear una placa palatina. Fue justamente un trabajo de tesis de Marianella Brunini, también del equipo de Somos Guayana Sonríe.
“Esa placa nos va a ayudar a que el niño pueda comer mejor porque normalmente como tienen el paladar hendido, ellos tienden a ahogarse mucho. Entonces esa placa nos va a ayudar a que ellos puedan comer mejor, hablar mejor, sentirse más cómodos porque hace la función del paladar. En los años que tiene la fundación habíamos notado que a los niños que se operan siempre se le iba un punto o dos, porque obviamente es difícil para un niño tratar de controlar o entender que tiene una operación, que tiene puntos, que no puede tocárselos, que tiene que tener cuidado al masticar. Para evitar la dehiscencia de los puntos, pudimos inventar una placa que le ayuda a proteger los puntos”, explicó.
Costo en privado
Las jornadas de Somos Guayana Sonríe son gratuitas, pero ¿cuánto cuesta una operación en una institución privada?
Actualmente una operación de labios está entre los 3 mil y 4 mil dólares, mientras que una operación de paladar oscila entre 4 mil y 6 mil dólares, en instituciones privadas.
Para noviembre de este año, la fundación estima operar a 30 niños. A partir de los tres meses de edad pueden operar casos de labio hendido, y a partir de los dos años y medio los de paladar.
“Le doy gracias a Dios por darme esta oportunidad, y por escogerme para cumplir este rol tan importante, y por servir a mi país, a Venezuela”, afirma Fuenmayor.
Esther Lazzarde también es una pieza clave en la fundación. Es esa persona al pendiente de la logística, de acompañar a las madres en el proceso y darles ánimo, o estar atenta a lo que necesitan los médicos durante las jornadas quirúrgicas.
“Me siento muy contenta y muy orgullosa porque he tratado de dar lo mejor de mí. Trato de que se consigan los recursos para traer a los médicos, hasta para ayudar en el tratamiento de los niños para prepararlos para las operaciones porque muchos están desnutridos. Esto es parte de la vida de uno (…) nosotros somos de Guayana y seguiremos trabajando para el bienestar de los niños de Guayana”, afirmó Lazzarde.
