jueves, 22 febrero 2024
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Pacientes con fibrosis quística solicitan a la ONU que ayude a gestionar tratamiento

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo.

Familiares y pacientes con fibrosis quística protestaron este martes frente a la sede del Programa de Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) para exigir a este organismo que los ayude a ingresar y garantizar el tratamiento para la enfermedad en el país. Aseguraron que están “cansados” de la falta de respuesta del Ministerio de Salud y otras autoridades sobre el asunto.

“Tú respiras sin pensar, ellos piensan en respirar”, fue la consigna esgrimida por pacientes y sus parientes. Yoleini Aldazora, madre de un estudiante de la UCV que padece la enfermedad, comentó a los medios que el tratamiento para la fibrosis quística en el país es “costosísimo, 23 mil dólares aproximadamente para los moduladores que no tenemos acá. Acudimos a la ONU para buscar otra solución porque ya tenemos más de 10 años esperando respuesta, más de 10 años esperando tratamiento adecuado para nuestros pacientes que no hay en el país”.

Explicó que desde hace 10 años el Estado venezolano no autoriza ni hace las compras adecuadas para garantizar el tratamiento completo para los pacientes con fibrosis. En el caso de su hijo, Aldazora señaló que tuvo que retirarse de sus estudios de Ciencias Políticas porque su salud estaba comprometida por la falta de tratamiento. “Ningún venezolano puede cubrir con sus propios medios los costos de esta enfermedad”.

El pasado 18 de abril, familiares de pacientes con fibrosis quística llegaron a varios acuerdos con diputados de la Asamblea Nacional electa en 2020 y con el viceministro de Redes de Salud Colectiva, Pedro Fernández, como actualizar el censo de personas con esta enfermedad a nivel nacional, listar los medicamentos fundamentales y crear concientización sobre este padecimiento. Ninguno se ha cumplido hasta la fecha.

Aldazora afirmó que han agotado todas las instancias con autoridades del Ministerio de Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, encargada de la compra y distribución de medicinas de alto costo en el país.

“Tenemos una carpeta llena de escritos que no nos han respondido, por eso estamos este grupo de padres y madres acá pidiendo clamor a nivel nacional e internacional (…) Para otras situaciones no hay bloqueo, sí llegan a Venezuela vehículos o cosas de alto costo, pero los medicamentos, no solo para fibrosis quística (no llegan)”.

La fibrosis quística es un trastorno heredado que causa daños graves en los pulmones, el sistema digestivo y otros órganos del cuerpo. Con un tratamiento adecuado se garantiza calidad de vida a las personas que la padecen. En el país hay más de 500 personas, entre niños y adultos, diagnosticados.

Más de 100 han muerto en los últimos cuatro años, según los manifestantes. Un paciente puede necesitar de cinco a 10 medicamentos, dependiendo de las otras patologías que desarrollan por esta enfermedad.

José Torrealba, padre de un niño de tres años con fibrosis, viajó desde Cabimas (estado Zulia) para participar de la protesta. “Nosotros exigimos que nos ayuden con los medicamentos. Cada patología de cada niño es distinta. Los sueldos acá no alcanzan para cubrir unos medicamentos de alto costo”.

Andris Romero, madre de un paciente con la enfermedad, destacó que “desde hace mucho tiempo estamos haciendo un llamado al Gobierno, a la comunidad internacional, que se pongan una mano en el corazón y piensen un poquito en nuestro dolor de ver cómo nuestros niños mueren en hospitales, no hay medicinas, no hay tratamiento sabiendo que hay esperanza con un medicamento”.

Resaltó que “la crisis de la fibrosis quística es muy fuerte (…) Cuando se afecta el pulmón son bacterias que entran y destrozan los pulmones. Hay que hospitalizar a nuestros niños por 21 días de tratamiento (…) donde los llevamos a un hospital y ni siquiera hay tratamiento y tenemos que comprar yelco, inyectadoras”.