En Ciudad Guayana, el pasado viernes 10 de marzo, se realizó una jornada de consulta pública para conocer la opinión de los guayaneses sobre el Anteproyecto de Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), la cual ya fue aprobada en primera discusión por la Asamblea Nacional el pasado 8 de diciembre.
El proyecto busca ofrecer un régimen legal para garantizar el diagnóstico, la atención y la integración de las personas con TEA. Su contenido se desarrolla en dos capítulos, el primero abarca las disposiciones generales; mientras que el segundo, aborda los derechos de quienes viven con esta condición, entre ellos la salud y la educación.
La convocatoria contó con la presencia del diputado de la Asamblea Nacional por el estado Bolívar, Leonel González, quien considera la legislación como un «gran avance» que ha unido a la población, y a la vez destacó que su elaboración contó con la asesoría de madres, padres y familiares de niños y adolescentes con TEA, quienes tienen la necesidad de que estos accedan a un sistema educativo que cuente con las herramientas para su aprendizaje.
“Este hermoso proyecto de ley podrá ser aprobado el próximo 30 de marzo y darle esa alegría a nuestro pueblo. Felicito a todos los que han trabajado en este proyecto: Ministerio Público y demás instituciones. Este proyecto nace de la mano de los padres y representantes a través de la Comisión de Desarrollo Social, Salud, Niños y Niñas, y Educación. Hicimos el parlamentarismo de calle y en nuestro estado Bolívar ya nos hemos desplegado en los 11 municipios, realizando más de 44 asambleas. Así le daremos la fortaleza para que sea aprobada el 30 de marzo”, puntualizó González.
Educación inclusiva y multidisciplinaria
Madres entrevistadas por Correo del Caroní coinciden en que la educación es uno de los principales retos para los niños con TEA, esto debido a que las instituciones se niegan a inscribirlos alegando no tener las condiciones para darles la atención requerida.
Durante la actividad, los asistentes destacaron que la discriminación y el desconocimiento en torno a los niveles del espectro y el trato que deben recibir quienes viven con él, complica aún más la situación.
En este sentido, el proyecto de ley contempla en su artículo 12 el derecho a la educación, expresando que “toda persona con TEA tiene derecho a recibir una educación adecuada y permanente”.
“El Estado realizará los ajustes necesarios para lograr efectivamente los procesos de integración e inclusión de estas personas, de acuerdo a sus capacidades y potencialidades individuales identificadas a través del enfoque diferencial”, aduce la normativa.
Asimismo se ordena contar en las instituciones educativas, públicas y privadas, con la presencia de personal con conocimientos de TEA y que empleen las estrategias pedagógicas necesarias a fin de lograr un adecuado desenvolvimiento del individuo.
Leannys Astudillo, madre de dos niños con TEA de 11 y 14 años, consideró que la educación es uno de los aspectos que más le preocupan en relación con el desarrollo de sus hijos.
“Llevo 10 años luchando para lograr la inclusión escolar. Cuando llegas con un informe de que tu niño tiene una condición, los educadores argumentan que no fueron formados ni tienen las herramientas para atenderlos, ya ahí tienes una primera dificultad. Para que los reciban ponen como condición que tengas un tutor escolar y eso es bastante costoso. Es como un profesor particular que va al colegio para apoyar a la docente con tu niño. Uno tiene que pagarle a un profesional de forma privada para que él haga los ajustes dentro de la institución”, explicó Astudillo.
Vacíos e inconsistencias
La entrevistada manifestó que hay múltiples vacíos en la propuesta, especialmente que aunque esta toma en cuenta, en la mayoría de sus artículos, a los niños y niñas con TEA, no se contempla a los adolescentes y adultos que viven con el espectro y que requieren atención y normas diferenciadas.
“La ley está muy corta para las necesidades. Proponen que el Estado hará un enfoque multidisciplinario, pero eso no va a ser efectivo porque no contamos con estructuras, no contamos con suficientes centros de atención para la evaluación. Además exigen a colegios privados y públicos que tengan a un equipo multidisciplinario en sus instalaciones y, a mi punto de vista, eso será una traba porque los colegios no tienen la capacidad financiera de costear psicólogos, neuropediatras… No es la vía adecuada”, explicó Astudillo, quien manifestó preocupación por su hijo adolescente quien próximamente debe ingresar a la vida universitaria.
Ante este cuestionamiento, el diputado González reiteró que será el Estado quien irá a las instituciones y hará seguimiento de que se cumpla la ley; sin embargo no dio mayores detalles de cómo se hará frente a los costos que implica esto para los centros educativos, pese a que los presentes hicieron le manifestaron estos cuestionamientos.
Madres sin seguridad social
Pese a que la normativa manifiesta que las personas con TEA contarán con seguridad social como derecho humano fundamental y sin discriminación, las madres presentes aseguraron que es necesario el apoyo estadal para madres solteras.
Esto debido a que las madres deben dedicar sus días al cuidado y la atención de sus hijos, por tanto no disponen del tiempo para trabajar y, en consecuencia, necesitan recursos económicos. Esto no fue contemplado en el proyecto de ley, a su vez, las presentes reiteraron que el texto se enfoca en infantes y niños, ignorando las realidades de personas con TEA que ya están en edades adultas.
Asimismo se cuestionó el uso de la palabra “patología” para definir los trastornos, los cuales no representan una enfermedad, sino una condición de por vida.
