Un diagnóstico oportuno del autismo es vital para el abordaje oportuno y acorde de las necesidades de cada niño o niña con Trastorno con Espectro Autista (TEA). Sin embargo, se requiere que la sociedad tenga mayor educación para aprender a detectar las señales del trastorno, que las instituciones estén en capacidad de atender a niños con esta condición y promover su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.
En Ciudad Guayana, la Fundación Rescate trabaja desde hace 14 años en la atención de niños con autismo, en conjunto con el Colegio San Pablo, en Puerto Ordaz. Este proyecto presidido por Josanna Sebastía nació precisamente de la experiencia de su núcleo familiar, pues es madre de un joven con autismo.
Su hijo Sebastián recibió el diagnóstico a los 4 años y medio. Si bien hay padres que entran en negación, pese a las señales de alerta, Josanna y su esposo sabían que algo pasaba con la conducta de su hijo.
La inclusión escolar es muy difícil. Fui a muchos colegios y me cerraron las puertas en la cara porque no tenían espacio para mi hijo. Como madre puedo entender su respuesta porque no tienen personal educativo con una formación, eso lo puedo entender, pero allí es donde hay que hacer un llamado a las autoridades competentes, porque debemos cambiar el pensum para educar a los docentes”
“A través de los medios de comunicación yo me enteré que mi hijo tenía autismo. Cuando mi hijo empezó con sus conductas fuera de lo regular, con un parámetro diferente fuera de la escala de desarrollo, yo asistí a los médicos, eso hace 14 años, para que me pudieran decir qué estaba pasando con mi hijo”, recuerda.
“Mi experiencia fue diferente a la de muchos, porque en mi caso, me decían que mi hijo no tenía nada, que los varones hablan más tarde que las niñas, que si vive con la abuela está malcriado. Hay padres que entran en negación, pero en nuestro caso fue diferente, nosotros sabíamos que algo estaba pasando. Un día mi esposo me llama, estaba en un centro comercial y me dice que pusiera 90.5 FM, Pedro Penzini entrevistaba a neurólogos y allí pude saber de forma poco convencional que mi hijo tenía autismo, porque hablaron de las señales de alerta”, agregó Sebastía.
Este es un día para evitar la discriminación y solicitar la inclusión, ya que en medio de este panorama hay pacientes que no tienen el tratamiento médico que necesitan, mientras que en materia educativa, Sebastía lamenta que los padres que requieren apoyo deben buscarlo por su cuenta porque no existen instituciones que apoyen a los niños.
“El autismo es tratable y la recuperación es posible. Es una condición que no se cura, pero es posible la recuperación. Cuando mi hijo fue diagnosticado con autismo no me daban ni medio por él, era un niño con autoagresión, muchos problemas sensoriales, no quería ni siquiera que le pusiera la ropa. Hemos tenido un trabajo enorme, hoy mi hijo está en quinto año de bachillerato, con mucho apoyo, muchos tutores. Si miro hacia atrás con todo lo que ha cambiado mi hijo, y veo lo que Dios ha hecho con mi hijo a través de todas las personas que ha puesto en mi camino, agradezco infinitamente a Dios”.
Cifras alarmantes
Como en muchas otras áreas de la salud, Venezuela es una caja negra en estadísticas sobre autismo. Pero a nivel mundial, esta condición es más frecuente de lo que se cree.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) maneja la cifra de entre 150 y 170 niños con autismo por cada mil niños nacidos vivos. El Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos dijo en 2016 que uno de cada 46 niños nacía con autismo, y para 2018 la cifra era 1 por cada 44 niños.
Hay un debate sobre si este trastorno del desarrollo es genético o por contaminación por plomo, mercurio y aluminio, debido a la presencia de estos elementos en la zona donde viven, ya que los síntomas por contaminación por plomo y mercurio son parecidos a los del autismo.
En ese debate, se plantea que puede haber parte de las dos condiciones y que, exista una predisposición genética catalizada por algo ambiental.
Testimonios de vida
Belkis Fortísimo es madre de Marco Aurelio, un niño de siete años con diagnóstico TEA. Para ella y su familia ha sido una lucha, pero también un aprendizaje y la unión familiar.
“No es fácil llegar a sitios y que vean a tu hijo de manera extraña porque no se comporte o actúe como un niño regular. Sin embargo, nos da la fuerza, la valentía para seguir luchando por nuestros hijos. Marco Aurelio tiene 7 años, y llegó a nuestra familia para marcar una diferencia extraordinaria. Lo acompañamos en todos sus procesos y por más mínimo que sea su avance, para nosotros es lo más maravilloso del mundo”, relató Belkis.
Su hija Samanta ha sido un pilar fundamental en la evolución de Marco Aurelio. La define como su guía y compañera de aventura. “Lo comprende y lo ayuda y él copia las conductas de su hermana. Él es maravilloso y no lo cambiaría por nada, su propósito principal es la unión familiar”.
En el caso de Maro Ignacio, hijo de Mayelin González, el diagnóstico fue a los 2 años y 8 meses. Como sucedió con Josanna, fue por inquietud como padres más que por un diagnóstico médico oportuno.
“De 18 señales de alerta, él tenía 16. Nunca me dijeron nada, siempre supe que pasaba algo y por cuenta propia acudimos a distintos lugares hasta que surgió el diagnóstico. Desde entonces fue abordado terapéuticamente, al principio empírico, pero fuimos sobre la marcha. El abordaje terapéutico es fundamental. Si comparo a mi hijo de los dos años hasta ahorita, es notorio su avance. Hoy tiene 8 años, habla, canta, se expresa. Como padres sabemos que los avances son significativos. Que mi hijo, después de 6 años haya hablado, para mí es maravilloso”, dice orgullosa.
Necesidad de inclusión
Mayelin González es una de las tantas madres que quizás enfrenta o vivió la exclusión de su hijo a la hora de llevarlo a una institución educativa.
A ello agregó: “Esto es una realidad. Debemos adecuar a los colegios para que reciban a nuestros chamos, es muy difícil como padre que te digan no, esto no es un espacio para tu hijo”. Actualmente recibe esa inclusión escolar en el Colegio San Pablo, allí tienen un espacio donde abordan las terapias para los niños con diagnóstico TEA.
Mónica Suárez Solís también compartió su testimonio como madre de un niño con autismo. En su caso, el diagnóstico fue apenas a los 18 meses de nacido.
“Para mí era peculiar que yo lo llamara por su nombre y no me atendiera. Eso hizo suficiente ruido en mí y empecé a indagar. Mi respuesta inmediata fue actuar. Lo mejor que podemos hacer es reconocerlo, identificarlo, abordarlo y trabajar con él. Por ley de vida, los padres nos vamos primero y tenemos una carrera constante en acompañarlo y ayudarlo para que puedan valerse por sí mismos. Me desmorono cuando veo a una familia que está en negación”.
Señales de alerta
La Fundación Rescate hace un llamado a los padres a estar atentos a al menos 18 señales de alerta que pueden indicar que su hijo forma parte del espectro autista. Josanna Sebastía aclara que no necesariamente las presentará todas, pero tener tan solo seis síntomas es un indicativo.
- Pobre interacción social
- Risa o euforia sin ningún motivo
- Poco o nulo contacto visual
- Poca sensibilidad al dolor
- Aislamiento
- Gira objetos
- Apego a objetos
- Comportamiento extremo hipoactivo o hiperactividad
- No responde a métodos educativos
- No acepta cambios de rutina
- Carece de sentido de peligro
- Juegos extraños
- “Ecolalia”. Repite lo que escucha
- Evita el contacto físico
- No responde a su nombre
- Dificultad para expresar necesidades
- Poca tolerancia a la frustración
- Mejor desarrollo de la motora fina que gruesa
