Por tradición, cada segundo domingo de mayo los venezolanos hacen una pausa en las actividades diarias para salir a comprar flores, utensilios de cocina o zapatos para sorprender con regalos a las madres en su día.
Los guayaneses no son la excepción y, a horas de esta celebración se puede ver la avenida Las Américas rebosante de flores y las tiendas departamentales de línea blanca con grandes filas.
Cada uno de los usuarios tiene en mente una sola cosa: sorprender a mamá en su gran día como reconocimiento a todas las labores que a diario realizan. Sin embargo, hay madres guayanesas que van más allá y, además de trabajar en sus hogares y fuera de ellos, se han dado a la tarea de orientar, apoyar y fortalecer a otras madres.
Correo del Caroní entrevistó a cinco mujeres cuyo rol como madres las ha llevado a conformar iniciativas que buscan sumar calidad de vida a la ciudad, con clubes de apoyo, organizaciones sin fines de lucro y todas las variantes de agrupaciones que fungen como canal para comunicar a otras madres un fuerte y claro: sí se puede.
Síndromes y neurodivergencia: madres que se unen para lograr un mundo más inclusivo
Para muchas madres conocer que su hijo nacerá con trastorno del espectro autista (TEA) o síndrome de Down, supone un duelo importante. Y, aún para quienes hoy lideran grupos de apoyo y superación, en algún momento lo fue. Así lo recuerda Leannys Astudillo, directora de Madres Azules Ciudad Guayana, organización que busca orientar a las madres de chicos con TEA.
Para Astudillo, enterarse de que sus hijos tenían autismo fue un proceso difícil, en el que, afirma, se rompieron muchas expectativas y sueños que tenía como mamá. ¿Se quedó sin ellos? Por el contrario, los sustituyó por un nuevo gran sueño: crear un mundo más inclusivo para sus hijos y tomar una iniciativa para educar a los colegios de Guayana.
“Madres Azules nace de un blog de mamás en Facebook. Estaba pasando por el duelo de mi hijo con el diagnóstico. Empezamos a hacer eventos para ayudar a otras mamás. Mis hijos han pasado por muchos colegios, a veces las maestras por desconocimiento, tienen problemas para integrar a niños con autismo. Yo opto por no ir contra el colegio, sino educar. Aportarles herramientas que no tienen y conocimientos que desconocen. No siempre resulta como esperas, pero hicimos el trabajo. Quiero facilitarles el camino a otras mamás”, expresó Astudillo.
Leannys nunca va sola, la acompaña su hijo José Luis, quien es su motivación para seguir trabajando. José Luis ha pasado por varias escuelas, en algunas funcionó y en otras no; sin embargo, su mamá insiste en la necesidad de que las maestras puedan hacer adaptaciones curriculares e integrar a los chicos neurodivergentes que tienen capacidad de cursar estudios en colegios regulares.
“Romantizar la condición no está bien. El neuropediatra te dirá si la capacidad de tu hijo está para ir a un colegio regular. No puedes forzar a tu hijo a estar en un entorno donde no cumple con el requerimiento cognitivo para estar. Hay casos, como el mío, que nuestros hijos sí pueden estar en un colegio regular, pero requieren de ciertos ajustes. Para ellos es complicado comprender algunos contenidos, las docentes, por desconocimiento, tienen miedo a asumir esa responsabilidad. Como papás, nuestra función es aprender a hacer esas adaptaciones para que mi hijo avance. No me voy en contra de la docente porque voy a recibir más rechazo. Si estoy peleando por un mundo empático, yo debo ser el ejemplo. Debo ir como mamá y pedir que se ajuste el contenido. El hecho de colocar un dibujo cerca del pizarrón con manos escribiendo para que se indique que lo que está ahí se va a escribir. Si vamos a hablar de las plantas, mi hijo no va a estudiar todo el contenido; pero puede germinar una semilla y conocer las partes de las plantas”, acotó.
Tal como para Leannys, Gainet Peña inició su camino en el activismo y el voluntariado por una experiencia personal: su hijo nació con trisomía 21 o síndrome de Down. A pesar de que, como para cualquier madre, la noticia fue impactante Gainet creyó en su capacidad de afrontarlo y esa confianza le permitió impulsar Mundo Down Venezuela Capítulo Bolívar, una fundación en la que ayuda a madres que pasan por esta situación a comprender que no es el fin del mundo y que pueden sacar a sus niños adelante.
Exhorta a las madres a sacudir los pensamientos negativos y a cumplir con las citas médicas de sus chicos. A vivir el hoy y no el mañana para poder lograr avances e independencia.
“Mi mensaje es no mirar el futuro, no ansiedad. Vamos a verlo desde el presente y ocuparnos. Tenemos que ocuparnos. No es fácil. Quien diga que es sencillo, no lo ha vivido. Es una montaña rusa, hay días muy buenos y otros que nos da duro. Mi consejo es no pensar en el futuro, sino en positivo. Los chamos con síndrome de Down tienen capacidades y está demostrado. La estimulación temprana y diaria es vital. Necesaria. Debe ser deportiva, buena alimentación. No limitarlos. Hay que tener los ojos en el cielo y los pies en la tierra. Trazarnos metas y objetivos claros ajustados a la realidad y que tengamos como familia metas comunes. Coloca metas precisas. No te voy a negar que pensamos: si yo me muero, si pasa esto… Yo eliminé de mi mente ese futuro trágico y ahora pienso en cómo formar a mi hijo como una persona de bien, independiente y como un ciudadano más de este país”, declaró Gainet.
Madres cuidadoras: cómo afrontar las enfermedades degenerativas
Josette Quintero, presidenta de la Fundación Alzheimer Venezuela, vivió un proceso similar a los relatos anteriores, pero no con un hijo, sino con su propia madre que enfermó de Alzheimer. Esta situación la sometió a altos niveles de estrés y la llevó a un punto de inversión de roles: una mamá cuidando a su mamá.
Las enfermedades degenerativas son un reto para cualquier familia y suelen ser las madres y mujeres quienes se vuelven cuidadoras del paciente, situación que puede desembocar en depresión, ansiedad y frustración.
“Mi mamá falleció hace 6 años por esta enfermedad. Cuando se presenta la situación, no había ninguna red de apoyo y yo no sabía qué hacer. Me sentía de manos a atadas. Llegué a la Fundación Alzheimer en Caracas y después vi en Facebook que había mujeres en mi situación y conformamos Alzheimer Guayana. Todos los que estábamos ahí teníamos un familiar con Alzheimer y no sabíamos qué hacer. Generalmente son las mujeres quienes asumen el rol de cuidadoras de pacientes con esta enfermedad. Claro, va a depender de la familia. Es una carrera de paciencia y amor. Es complejo ver a tu familiar de otra manera: es su cara, pero es una persona diferente y en deterioro. Todos en la familia se afectan. Hay personas que se separan de su esposo, ya que la dedicación debe ser exclusiva y tener un cuidador personal es costoso”, explicó Josette.
Además de grandes cuidados, el Alzheimer también requiere medicación, orientación y guía. Quintero afirma que muchas veces es difícil tener paciencia, hay quienes creen que el paciente finge o subestiman los síntomas de las etapas iniciales.
“Los medicamentos ralentizan la enfermedad, pero no hay avances ni cura. Esta enfermedad no es reversible. Desde la fundación queremos estar aquí para prestar ayuda, para decirte qué te va a venir. Yo me conseguí hace años en un estado de: qué hago. Ya con este conocimiento que tengo y con lo aprendido, tengo la capacidad de orientar a un familiar. En Fundación Alzheimer queremos estar con los pacientes y contigo. Al paciente lo cuida el médico, pero ¿quién cuida al cuidador? El cuidador también se enferma por depresión, tristeza, frustración. Como organización estamos tratando de darles información para afrontar de la mejor manera esta situación”, expresó la entrevistada.
Desde Fundación Alzheimer han preparado un diplomado para cuidadores de personas con enfermedades degenerativas. Es una especialización adecuada, con módulos y capítulos para poder impartir nociones a los cuidadores de forma profesional.
¿Qué hacer cuando mamá es quien está en riesgo?
La Comisión para los Derechos Humanos y la Ciudadanía (Codehciu) afirma que en la mayoría de los casos, para las mujeres que sufren de violencia de género y son madres, es mucho más complejo salir del círculo de la violencia.
La dependencia económica, el querer estabilidad para los hijos y la necesidad de sostener una familia, aún si esta es violenta, se vuelven un obstáculo cuando es mamá quien necesita ayuda y está en peligro.
Mairis Balza, coordinadora de Codehciu, reafirma que está bien necesitar ayuda, estar en una situación complicada y eso no hace a las víctimas malas madres. Es por ello que desde esta organización brindan apoyo y asesoría para salir de situaciones violentas.
“La violencia de género que sufren las mujeres no está directamente casada con ser madre, cualquier mujer en el ámbito familiar y social, inclusive lo vemos en adolescentes y niñas, puede ser víctima de violencia de género. Pero cuando una mujer que es víctima de violencia también es madre, se agudiza la problemática de violencia y afecta de manera sistémica a la mujer. Imagínate una mujer que es víctima de violencia y que se ha tenido que ver forzada hacia un desplazamiento a la zona minera para garantizar a sus hijos una protección. Es difícil para una mujer salir de la violencia cuando su agresor es quien le provee seguridades. Entonces, podemos decir con toda certeza que 90% de las mujeres que son víctimas de violencia permanecen atadas a un círculo de violencia por dependencia económica”, denunció Balza.
Según las cifras, en el 98% de los casos de violencia, el agresor forma parte del círculo cercano de la víctima, pudiendo ser padres, pareja, tíos o abuelos. A pesar de que las madres buscan proteger a sus hijos, Balza afirmó que percibir situaciones violentas afecta considerablemente el desarrollo de los niños.
“El niño comienza a desmejorar en sus condiciones escolares, se aíslan… Todo eso entorpece su desarrollo integral. ¿Qué se puede hacer? En primer lugar, reconocer que se está en una situación de violencia, que cuesta. No todas las mujeres identifican esto con claridad. Luego viene tener la autonomía para salir del círculo de la violencia. Lo que implica que la mujer tenga suficientes mecanismos de afrontamiento para afrontar la situación: buscar apoyo psicosocial para garantizar su salud mental e integral”, puntualizó Balza.
Mamás de hoy: ¿Cómo mejorar los métodos de crianza?
Sin tener que pasar por ninguna discapacidad, enfermedad degenerativa o situación violenta, ser mamá ya es una tarea exigente.
Daylin Flores, pediatra y especialista en crianza respetuosa, considera que nuestras generaciones fueron criadas con una metodología estricta y autoritaria, lo que hoy se refleja en adultos con ansiedad y depresión. Es por ello que las nuevas generaciones empiezan a preguntarse: ¿está bien lo que hicieron conmigo? ¿Cómo lo puedo mejorar?
“Nosotros como padres debemos conocer a los niños, ellos tienen etapas muy emocionales. Por ejemplo, en el primer año, los padres suelen decir que el bebé está berrinchudo. A esa edad el bebé aún no puede expresarse y se torna más emocional. Sus conductas son muy eufóricas y el padre a veces no lo entiende. A los 2 años, ya el niño habla y puede expresarse, entonces quiere ser un poco más independiente. Uno debe acompañarlos. En el día a día yo exploto, la puedo regañar; pero hay que reflexionar. Decir: perdóname, hija; debí escucharte. Entender que ellos tienen una necesidad de comunicarse”, relató Flores.
La crianza respetuosa busca la imposición de límites sin violencia ni castigo, sino con consecuencias naturales y respeto por los sentimientos del niño. En esta metodología se reconoce al niño como un ser humano individual con sentimientos y emociones y se rechaza la imposición de conductas de forma violenta.
“Debemos evitar el castigo físico y la violencia. Si queremos llevar una crianza respetada, la idea es que el niño aprenda conductas adecuadas que pueda transmitir adelante a sus propios hijos. Si un niño recibe violencia, golpes, gritos: es lo que va a transmitir. Se debe poner límites, pero comunicarlos al niño y preguntarle qué opina sobre eso. Cuando establecemos eso en la familia. El niño las maneja y sabe que si rompe esa regla, habrá consecuencia; pero esta no va a ser violencia”, cerró Flores.
En este sentido exhortó a las madres a ver a sus hijos como iguales, conocerlos e involucrarse en sus actividades cotidianas para lograr un desarrollo más sano y que estos puedan fortalecer su autoestima.
Con este trabajo, Correo del Caroní reconoce los esfuerzos e iniciativas que llevan adelante las entrevistadas para mejorar la calidad de vida y hacer a Guayana un espacio seguro para mamás. También celebra a todas las madres que, desde sus hogares y todas las áreas en las que se desenvuelven, ejercen una crianza basada en la paz y la ciudadanía. A todas ellas: Feliz día de las madres.