En conmemoración al Día Internacional del Síndrome de Down la fundación guayanesa Mundo Down organizó un evento en las instalaciones de Ciudad Mineros. La actividad contó con la animación de DDC Animaciones, juegos, rifas y apariciones especiales de personajes de Disney, para que los niños vivieran un día diferente y lleno de sorpresas junto a sus padres.
La fundadora de Mundo Down, Gainet Peña, es madre de David Mendoza, un niño de 7 años con síndrome de Down. Peña asevera que la idea de esta fundación surgió de la necesidad que había hace 6 años, cuando nació su hijo, de acompañamiento para padres y niños con este síndrome.
“Yo pasé por todo el proceso que pasa una familia cuando te dan el diagnóstico de síndrome de Down. La ignorancia te hace sentir miedo. Pasé depresión, dolor, no sabía qué venía. No tenía nadie que me apoyara o me dijera que todo iba a estar bien. Había una necesidad en la ciudad de apoyo y orientación con respecto a esta condición. Cuando salí de mi duelo, me di cuenta de que había muchas madres en esta situación: así nació la fundación”, relató.
El síndrome de Down es una condición producida por una alteración genética en el proceso de división celular. El cuerpo humano posee 46 cromosomas ordenados en 23 pares, en el caso de las personas con Down hay un cromosoma extra en el par número 21. Uno de los factores que puede incidir o se asocia al riesgo de síndrome de Down es que la embarazada tenga más de 35 años de edad. Las complicaciones más frecuentes de las personas con este síndrome son la cardiopatía -que afecta a 50% de ellos-, los problemas gastrointestinales, los trastornos endocrinológicos como el hipotiroidismo y los problemas renales. También hay tendencia a sufrir estrabismo, cataratas y problemas auditivos.
Peña asegura que es normal que las madres sientan miedo y que pasen por un proceso de aceptación. “Nos imaginamos que va a ser una persona enferma, que no podrá hacer nada. Eso no es así. Los padres necesitan orientación. Si el papá maneja la información, el niño va a estar bien. Ese es nuestro objetivo. Queremos erradicar los estereotipos que tiene el síndrome de Down”, explicó.
Mundo Down ofrece servicios de apoyo desde 2016. Tras 6 años de trayectoria, actualmente acompaña a 135 personas. Cuentan con planes de acompañamiento desde el embarazo hasta la adultez. La pandemia los hizo migrar a la modalidad online abriéndose a la posibilidad de apoyar a familias en otros estados y países. En Bolívar atienden a 110 niños y adolescentes. En otros estados del país apoyan a 15 personas. Además mantienen contacto con 10 familias en el exterior.
Jesiree Monagas es madre de Antonella, una niña de 7 años con síndrome de Down, compartió que enterarse de la noticia fue inesperado y sintió temor; sin embargo, el apoyo de Mundo Down la ayudó a sentirse comprendida.
“Como madre te entra miedo porque piensas en todos los mitos de antes, tienen tantas patologías… Pero cuando tienes a tu hijo te vas dando cuenta de que sí puedes y que todo depende de la educación que le das en el hogar. Es importante llevarlo a los controles y criarlo de una forma normal. Yo tengo una hija mayor y las crio exactamente igual. Ahí empiezas a ver la evolución del niño. Ella tiene estrabismo y una comunicación interauricular (orificio entre las cavidades superiores del corazón), pero se le ha ido cerrando sola y no la ha afectado para nada por el momento. Mi hija es muy independiente para su edad, sabe utilizar teléfonos, doblar su ropa, puede jugar. La fundación me ha ayudado a resolver muchas dudas, tenemos grupo de WhatsApp, siempre estamos ahí”.
Mundo Down busca expandirse en Guayana
El principal proyecto para este 2022 es adquirir una casa propia. Pese a no contar con sede de su propiedad hacen vida en el Colegio Don Bosco. El proyecto Vida Independiente surgió con la finalidad de recaudar fondos y recibir donaciones para la compra de un inmueble que sirva de sede para la organización. “En el colegio contamos con nuestras propias oficinas. Allí los recibe la licenciada Mujica quien es nuestra coordinadora y psicopedagoga”, comentó la presidenta de Mundo Down.
Yusra Saab, secretaria y trabajadora de la fundación, asegura que se financian a través de donaciones y apoyo por parte de médicos que ofrecen consultas gratis, medicamentos y seguimiento a casos especiales. La fundación busca conectar a las familias con estos especialistas y apoyarlos en la evaluación y diagnóstico del niño.
“El propósito es que cuando el niño nace ya la familia esté preparada. Ya sepa qué exámenes deben hacer, a qué especialista contactar. Hay muchos niños con este síndrome que nacen con patologías cardíacas, esto hay que descartarlo o tratarlo desde que son recién nacidos. Los principales médicos a los que deben acudir cuando el niño nace son cardiólogo, urólogo y gastroenterólogo”, puntualizó Saab.
El futbolista de Mineros de Guayana Richard Blanco acompañó a los niños durante el evento y se tomó selfies con los asistentes. Blanco tuvo una hija, Gala, que nació con síndrome de Down y falleció debido a una cardiopatía. “La fundación se acercó a nosotros y tuvimos mucha afinidad. Uno desconoce muchas cosas del síndrome y ellos te ayudan a saber qué se necesita. Nosotros apoyamos en todo lo que podemos: doctores, medicamentos… Tratamos de ayudar a todos los niños en lo que podemos”, comentó.
La organización FundaDown Venezuela, existente desde el 2006, recomienda la estimulación del desarrollo motor desde edad temprana incentivando el gateo, la motricidad y la terapia del lenguaje desde que el niño nace para propiciar un buen desarrollo motor y avances en el habla.
