Cada 15 de marzo, Venezuela conmemora el Día Nacional de las Personas con Discapacidad, una fecha que invita a la reflexión sobre los avances y desafíos en materia de inclusión. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente el 15% de la población mundial, lo que equivale a unos 1.300 millones de personas, vive con alguna forma de discapacidad. En Venezuela se estima que esta cifra alcanzaba en 2017 los 4.5 millones.
Una de las discapacidades más frecuentes es la parálisis cerebral infantil, que afecta a 3.3 de cada mil niños a nivel global, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos. En Venezuela, la Asociación Nacional de Parálisis Cerebral (Anapace) brinda apoyo a pacientes con esta condición desde hace casi 60 años, ofreciendo terapias de estimulación temprana, psicopedagogía y talleres pre-laborales.
En entrevista para Correo del Caroní, su directora Neida Angulo habló de la labor que lleva la organización en Caracas y en los estados Sucre, Aragua y Barinas.
Angulo explicó que atienden niños con diversas patologías, además de la parálisis cerebral, en los grupos de edades de 0 a 6 con terapias de estimulación temprana y a partir de 7 a 14 con cinco psicopedagogías, y de 14 años en adelante pre-taller laboral.
También poseen un sistema llamado ADV o actividades de la vida diaria, que sirve para capacitar a los pacientes en actividades cotidianas, para que puedan ser útiles en su hogar y su comunidad. Para cumplir con estos objetivos poseen alianzas con diversas empresas del sector privado.
A pesar de los esfuerzos del Estado venezolano por promover la integración social de las personas con discapacidad, Angulo señala que aún existen retos, especialmente para la población más vulnerable.
La dificultad como impulso para ayudar a otros
La historia de Federica Pietri y su hijo Alfonso, quien sufrió un accidente a los 19 años, ilustra la lucha por la inclusión. Pietri fundó la Fundación Venezolana Pro-cura de la Parálisis para visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad, especialmente aquellas en sillas de ruedas.
“Fue un proceso largo y difícil para él consultarme cuando venía un cambio notable tanto a nivel personal como social, le contesté las generaciones cambian cada 25 años y eso es lo que tiene que pasar para que tú veas algún resultado”, señala.
“Atendemos todo tipo de patologías, sobre todo las relacionadas con la movilidad”, relata Pietri.
La organización tiene diversos programas para la concientización sobre la adaptabilidad del entorno de las personas con discapacidad y de cómo este proceso les ayuda a ser una persona útil y aportar a la sociedad, para ello cuentan con actividades para todo tipo de lugares rehabilitación, talleres, entre otros.
También apoyan en la entrega de sillas de ruedas para niños y adultos, herramienta necesaria para el desenvolvimiento pleno y seguro en la sociedad, de las personas con discapacidad.
Respecto a cómo se ha avanzado en la atención de personas con discapacidad en el país, la directora de Fundaprocura señala que, “comparado con hace 35 años que fue cuando comenzamos fue muy difícil, cada paso era muy distante entre uno y otro para nosotros, pero poco a poco lo fuimos logrando con él y con otras personas no te digo que sea perfecto. Aún falta camino por recorrer, pero se han dado pasos importantes”.
Pietri considera que “todos los sectores necesitan atención especializada, desde el educativo hasta la salud, lo social y familiar”.
“Después de que mi hijo tuvo el accidente, se tuvo que ir a otro lado a estudiar, puesto que aquí en el país no existían las condiciones para él poder desenvolverse. Hoy en día tiene una empresa que formó, su familia y pudo encontrar la felicidad, pese a las circunstancias”, precisó.
“En países como Europa o Estados Unidos que han tenido mucha historia bélica, hay bastantes personas con discapacidades adquiridas y son muy respetados y reverenciados, sobre todo los que sirvieron en algún frente de batalla”, afirma.
Sobre cómo la situación de la adaptabilidad y accesibilidad de las principales ciudades en el país, Pietri señala que Caracas, la capital del país, ha sido el lugar donde más ha visto avances. Menciona también urbes como Barquisimeto.
“En la fundación nos preocupamos por que las personas con discapacidad tengan acceso pleno a todos lados. Nuestra consigna es exigir con respeto”.
