La escasez de medicinas ya hacía cuesta arriba la recuperación de los pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer, lupus y VIH. Con el cierre de fronteras y sin gasolina, se intensifica el ya reducido acceso al tratamiento.

@mlclisanchez

Pacientes con enfermedades crónicas como cáncer, lupus y Virus de Inmunodeficiencia Humano (VIH) están cada vez más imposibilitados de acceder al tratamiento del que depende su vida.

Testimonios en Ciudad Guayana confirman que con el cierre de fronteras y sin gasolina se han cerrado los canales de distribución con los que, a duras penas, conseguían sus medicamentos, generalmente importados ante la creciente escasez de fármacos en el país.

Saadia Maestracci, una paciente de 62 años con VIH, lleva al menos 8 años sin hacerse monitoreos de laboratorio porque en los públicos no hay reactivos para hacer carga viral y CD4. La vida de un paciente con VIH depende de dos cosas: el tratamiento diario de medicinas antirretrovirales y los exámenes de control (CD4, recuento de linfocitos que también es un indicativo de la adherencia al tratamiento); y la carga viral, para medir la cantidad de VIH en la sangre.

“Ya uno lo que hace es conocer su cuerpo, ya avisa cuando algo anda mal”, dice Saaida, quien está esperando que pase la cuarentena para cruzar hasta Brasil y chequearse.

Para 2019, la Red Venezolana de Gente Positiva (RGP+) reportó una escasez del 70% de medicinas antirretrovirales en Venezuela, y al menos cuatro años sin reactivos para los exámenes de laboratorios de CD4 y carga viral que deben hacerse cada tres meses y seis meses respectivamente.

Aunque el Estado debía proporcionar estos medicamentos, la organización informó que fue el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida) y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) quienes lo distribuyeron.

   
Solamente en Caracas se consiguen los reactivos necesarios para los exámenes de CD4 y Carga viral que requieren los pacientes con VIH | Fotos William Urdaneta | Archivo

En el estado Bolívar hay solo dos sitios donde se les da tratamiento a los pacientes con el Virus de Inmunodeficiencia Humano (VIH): el módulo de Las Manoas en San Félix y el Hospital del Tórax, en Ciudad Bolívar. Pacientes que viven en zonas lejanas de la entidad no pueden movilizarse por falta de efectivo y escasez de combustible durante la cuarentena.

De esa movilización depende la vida de pacientes de Santa Elena de Uairén, El Dorado u otras entidades como Delta Amacuro. “Esa es una lucha que hemos tenido desde siempre. Una persona que llegue de esas zonas tenía que pagar hospedaje, alimentación y transporte, ahora ya no llegan”, expresó Saadia. Ella también es la directora general de la fundación que lleva su nombre, y que desde hace 11 años se dedica al acompañamiento de personas con VIH y SIDA.

Saadia dejó de recibir tratamiento en Guayana desde hace tres años. Dice que lo consigue seguro en Caracas, en el Hospital Universitario le dan tratamiento para 2 o 3 meses, pero los pacientes del estado Bolívar que no pueden trasladarse hasta Caracas no corren con la misma suerte.

“En tres años, yo solo he ido a retirar tratamiento en San Félix una sola vez, nunca había”, manifestó otro paciente con VIH, que reservó su identidad. Tiene 63 años, también retira su medicina en Caracas y ahí lo agarró la cuarentena. “La pandemia me tiene aquí preso. El 16 me hice los exámenes, pero ya el 13 habían decretado el confinamiento”.

Desde hace más de seis años no se hacía exámenes de CD4 ni carga viral tampoco. Asegura que solamente un laboratorio privado en Caracas está haciendo esos exámenes que le costaron al menos 10 millones de bolívares hace un mes. “No se consiguen los reactivos en ninguna parte del país, ni los exámenes para saber en qué medida de carga viral estamos, ni nada de eso”, expresó. El traslado para recibir tratamiento le cuesta 90 dólares ida y vuelta vía aérea.

El tratamiento con antirretrovirales disminuye la cantidad del virus en la sangre. La interrupción del tratamiento significa la invasión del virus, y por lo tanto el riesgo de que el paciente caiga en el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA). Si aumenta la carga viral, disminuyen las defensas de la persona porque la función del virus es, precisamente, destruir los glóbulos blancos, de manera que queda expuesta a infecciones y otras enfermedades llamadas oportunistas.

De ahí el peligro de que en medio de una pandemia como la COVID-19, a los pacientes con sistemas inmunitarios comprometidos no se les garantice el tratamiento que disminuye el riesgo de contagio, no solo del nuevo coronavirus, sino de otras enfermedades.

Un envase con 20 pastillas antirretrovirales en el mercado negro costaba unos 20 millones de bolívares hace tres años. “Eso es bastante penoso. Yo los compré una vez, por lo general son pacientes que venden su tratamiento para poder comprar comida”, concluyó.

La RGP+ reportó que para agosto de 2019 murieron 3 mil pacientes con SIDA. Al menos 10 mil personas con VIH han emigrado para salvar su vida.

Desde 2018, en el que surgió el Plan Maestro para el fortalecimiento de la respuesta al VIH, la tuberculosis y la malaria las ONG han exigido al Gobierno nacional su ejecución. Hasta ahora no han recibido respuesta.

Tratamiento interrumpido

La mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas han tenido que suspender su tratamiento al menos una vez en medio de la emergencia humanitaria compleja en Venezuela. Sin embargo, durante el estado de alarma, la interrupción del tratamiento de las personas los hace temer por su vida, pues se recortan las alternativas que, con todo y crisis, tenían algunos.

De esto no escapan los pacientes oncológicos como José García, que ha sobrevivido a tres tipos de cáncer. Ahora le detectaron un cáncer del intestino grueso, y tuvo que interrumpir su tercera quimioterapia por falta de tratamiento. “Se me hizo un poco difícil, tuve que conseguir algunos por donaciones”, dijo. De las 112 pastillas que José tiene que tomar en un lapso de 14 días, solo pudo conseguir 50.

El tratamiento endovenoso aún lo consigue en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), son las pastillas las que se le hace cuesta arriba conseguir o costear: Capecitabina, de 500 mg, Clorotrimeton de 10 mg, Dexametasona de 8 mg, Omeprazol de 40 mg y Losartán potásico 17 mg (porque también es hipertenso): “estoy buscando donativos porque el oncólogo me dice que, si me pone solo el tratamiento endovenoso sin pastillas, pierdo los efectos de todo”.

José conseguía los medicamentos a través de su hija, que vive en Santa Elena de Uairén. Ella conseguía el tratamiento en la línea con Brasil y se lo hacía llegar. Ahora con la cuarentena no hay forma. José lleva cuatro de seis quimioterapias, la cuarentena se extendió y ahora no sabe cómo hacer para no interrumpir la siguiente quimioterapia.

El exdirector de la Zona Educativa vive en Ciudad Bolívar, y se hace la terapia oncológica en la clínica de la Universidad de Oriente (UDO). De su casa hasta allá son al menos 10 kilómetros. “A ustedes se les está surtiendo no para pasear, sino para ir a hacerse su quimioterapia, no para que paseen”: es lo que le dicen los guardias nacionales cuando exige que le suministren más de 30 litros para racionarlos por 15 días y así ir de su casa al centro de salud para cumplir con el tratamiento.

Desde 2018, la intervenida Asamblea Nacional viene reportando que más de 2 mil pacientes oncológicos han muerto por falta de tratamiento. Para entonces la escasez de fármacos superaba el 80%.

Hasta ahora, el régimen de Nicolás Maduro sostiene que la escasez de medicinas se debe exclusivamente a los bloqueos internacionales, comenzando por las sanciones estadounidenses. 

   

La mayoría de los pacientes con enfermedades crónicas han tenido que suspender su tratamiento al menos una vez en medio de la emergencia humanitaria compleja en Venezuela

Mientras tanto los pacientes crónicos y sus familiares se las apañan como pueden en medio de la angustia. Como la hija de Elaine Alcalá, quien tiene 22 años y sufre de parálisis cerebral hemipléjica, es una paciente neurológica, depende de medicinas anti convulsivas escasas y muy costosas en Venezuela: Valpron de 500 mg, Ceumid, de 500 mg también, Clonazepam de 0,5 mg y Carbamazepina de 1.000 mg. “Hemos tratado de conseguir eso por debajo de la tierra”, expresó.

A Elaine le hacían llegar el Ceumid a través de Colombia. Desde inicios de la cuarentena no pudo continuar recibiéndolo. Su hija tiene más de una semana sin tratamiento completo y Elaine ruega que no vuelva a convulsionar. Cada vez que lo hace debe llevarla al neurólogo, pero sin carro, efectivo ni combustible la tarea es imposible. Aunque llamase al médico, la consulta sigue costando los 20 dólares que ella no puede pagar: la niña convulsiona al menos cuatro veces al mes. “No la puedo llevar cada vez que le da una crisis, es muy costoso”.

La escasez de medicinas y también su alto costo tienen a Elaine angustiada. El Valpron está valorado en 10 millones de bolívares, cada 10 pastillas que duran una semana, es el único que puede conseguir de los 4 anticonvulsivos que necesita su hija. “Cada semana tenemos que tener ese dinero disponible, con ayuda de mi otro hijo, por lo menos el Valpron solamente”. A medida que avanza el confinamiento las medicinas se hacen más difíciles de conseguir aunque antes de la pandemia ya Puerto Ordaz era la ciudad peor abastecida para tratar convulsiones, según la Asociación Civil Convite.

Para diciembre de 2019 reportaban una escasez del 92,5% de anticonvulsivos. “Y ni siquiera hemos podido dar con el tratamiento adecuado”, afirmó Elaine.

Su día a día es llamar, buscar, pedir y preguntar por el tratamiento que necesita su hija. Cuando suena el teléfono, ella atiende rápido con la esperanza de que se trate de un donativo.

Hay pacientes que antes tenían la opción de conseguir medicinas desde afuera del país, y hay otros que dependen de medicinas que pueden conseguirse en el territorio nacional, pero o a altos costos, o con trabas en el sistema de salud público. Esto último lo denuncian los pacientes con lupus como Wenebil Gómez.

Ella está agotando sus reservas de tratamiento. Hace semanas que no se lo toma completo porque teme que se le acaben. José Fajardo, su esposo, denunció que por falta de un récipe actualizado no quisieron despacharle la medicina en el Hospital Uyapar, el tratamiento que su esposa necesita es Prednisona y Cloroquina. “Esto no puede ser. Sin medicina se muere. Ella depende de eso, yo me comprometo a llevar el récipe actualizado cuando pase la pandemia”, manifestó José.

Si Wenebil suspende el tratamiento comienza a hincharse, a sentir náuseas y a descompensarse. Ella está recortando el tratamiento para que no se le acabe, si tiene que tomarse una Cloroquina, se toma media. Si debe tomarse una pastilla y media de Prednisona, se toma una sola.

Estas medicinas no se consiguen con facilidad. Aunque la Cloroquina es un tratamiento antimalárico que es despachado en Manoa, Guaiparo, Módulo II de Vista al Sol y Módulo de Core 8 solo con el comprobante de laboratorio en caso de tener malaria. En el caso del lupus, deben tener los exámenes, el récipe actualizado y el historial médico.

Wenebil y José no pueden trasladarse hasta otro centro de salud, viven en Villa Africana, y José se va a pie hasta el Uyapar para conseguir el tratamiento de su esposa. Denuncia que no hay condiciones para actualizar el récipe porque su médico no puede trasladarse al consultorio en una clínica por falta de gasolina. Wenebil se quedó sin tratamiento por esa razón.

El peligro de la suspensión del tratamiento para el lupus es que comienzan a producirse inflamaciones, daños en las articulaciones, y falla en varios órganos como los riñones, pues el lupus es una enfermedad autoinmunitaria. Es decir, el sistema inmunológico ataca a sus propios tejidos, daña los tejidos de los órganos. Según el Programa Nacional de Atención al Paciente con Enfermedades Reumáticas, esta patología es la tercera causa de insuficiencia renal.

El 4 de mayo, el Programa Nacional de Atención al Paciente con Enfermedades Reumáticas en Venezuela reportó que al menos 2.800 personas con lupus están en riesgo por la ausencia de inmunosupresores. Todos los medicamentos de alto costo para enfermedades crónicas deben ser proporcionados por el IVSS, sin embargo, esta distribución lleva más de 4 años fallando, y con el correr del tiempo, la ausencia de tratamiento se agudiza.

Un blíster de medicinas para el lupus está valorado en al menos 10 dólares, según cuenta José. “Uno tiene que buscar por todos lados, yo he ido hasta a las veterinarias, tienes que buscar la manera de cómo sobrevivir, lo que sé es que no la voy a dejar morir”.

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