Martes, 21 Marzo 2017 00:00

“Los niños con Down pueden lograr todo en la vida, a su ritmo, pero pueden”

 
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El Día Mundial del Síndrome de Down busca “aumentar la conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones” de estas personas El Día Mundial del Síndrome de Down busca “aumentar la conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones” de estas personas Foto cortesía

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Celebrando en su día 

FotoDESPIECE

La actividad que preparó Mundo Down Venezuela, en virtud del Día Mundial del Síndrome de Down, fue realizada en la sede del Colegio Don Bosco de Puerto Ordaz, con unos 40 niños que fueron agasajados, así como los padres, quienes recibieron tres charlas llamadas: Atención temprana, Cuidarte es cuidarnos y Hablemos de inclusión.

La actividad contó con la participación de la Coral Infantil Integrada, legado del fallecido maestro Larrys Salinas, y la recreación de los voluntarios de Guayayasosbarra ama335

 

Con motivo de “aumentar la conciencia pública y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades”, cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, por decisión de la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) en 2011.

En Ciudad Guayana hay una alta incidencia de niños con esta condición, de acuerdo con la coordinadora de la Fundación Mundo Down Guayana, Gaineth Peña.

Ante el desamparo que pueden sentir los padres al recibir la noticia de que su hijo tendrá esta condición que tiene su origen en una combinación cromosómica del ser humano, nació la fundación sin fines de lucro Mundo Down Guayana, “para asesorar a los padres, darles esperanza e información, porque son ellos los que se tienen que encargar de sus niños y prepararlos para que tengan una vida normal”.

Peña lo dice convencida. Es madre de un pequeño de tres años con esta condición, a quien le dedica toda su dedicación y amor; tanta que decidió compartirla con todos los padres que pasan por lo mismo. Así nació la idea de crear la fundación que tiene otra sede en Aragua y que este 2017 cumplen su primer aniversario.

Entre las dos regiones, asesoran a más de 300 familias que tienen un infante con Síndrome de Down, 180 de ellas en Ciudad Guayana, para guiarlos sobre la atención médica requerida, el apoyo psicológico y, en especial, la búsqueda de medicamentos necesarios en épocas de escasez que roza a casi el 90 por ciento de los fármacos en Venezuela.

Sobre la incidencia, Peña acotó que “hay muchísimos casos en zonas lejanas como Los Pijiguaos, Caicara del Orinoco, Las Claritas… personas que están muy desorientadas porque allá no tienen dónde atender a sus hijos y tienen que viajar, entonces estamos haciendo un trabajo con ellos para integrarlos”. 

 

La actual escasez de medicamentos pone en jaque los tratamientos colaterales de los niños y personas con Síndrome de Down, que frecuentemente padecen del corazón y de la tiroides..

 

Efectos de la escasez 

Peña reveló que en Ciudad Guayana no existe un centro de salud dedicado a las personas con Síndrome de Down, quienes requieren de una atención médica multidisciplinaria que puede incluir terapias de lenguaje, motriz, evaluaciones endocrinológicas, cardiológicas, entre otras.

“Nuestra misión es orientar a los papás paso a paso, y trabajamos bastante con quienes tienen a sus niños recién nacidos y les indicamos qué deben hacer, a qué especialistas acudir… porque muchas veces los doctores les dicen que tienen que hacerles muchísimos exámenes (médicos) y no todos son necesarios, por ponerte un ejemplo”.

La activista explicó que a nivel nacional se mantienen conectados a través de un grupo de WhatsApp, que les sirve sobre todo para ubicar medicamentos escasos; por ejemplo, los que tratan trastornos tiroideos como el Euthyrox.

“Es muy difícil porque si un niño Down que se queda sin su tratamiento para la tiroides se retrasa muchísimo en cuanto a su peso, su desarrollo, se pone isotónico (que mantiene una tensión muscular constante)”, explicó Peña.

Nacidos en medio de la crisis, tienen como valor la solidaridad. Peña agradeció la labor del grupo aliado, Fundación Larrys Salinas (Funlasa), por donarles estos medicamentos escasos cada vez que los tienen disponibles.

“Si no es así, a los padres les toca conseguirlos bachaqueados o traerlos de otros países como Colombia, a precios muy altos (…) tuvimos el caso de una niña que se retrasó en su medicación de la tiroides y se puso muy flaquita y los papás estaban muy angustiados”, reveló Peña. 

 

ComillasAMARILLASQueremos vencer los mitos y demostrar que sí se puede. Lo importante es que los papás sepan que sus niños pueden hacer y lograr todo en la vida, a su ritmo, a su tiempo, pero pueden, y por eso es importante la atención y que estén bien estimulados”.barra ama620

 

Superando obstáculos 

A pesar de los impedimentos propios de la situación venezolana, iniciativas como la de Mundo Down Venezuela impulsan la superación de las dificultades en las familias que, en todo el planeta, batallan por superar los mitos que encierran esta condición genética.

“Queremos vencer los mitos y demostrar que sí se puede. Lo importante es que los papás sepan que sus niños pueden hacer y lograr todo en la vida, a su ritmo, a su tiempo, pero pueden, y por eso es importante la atención y que estén bien estimulados” y apoyados por sus progenitores

El lema de la ONU este año es con la etiqueta en redes sociales #MiVozMiComunidad, que busca “habilitar a las personas con síndrome de Down para que puedan expresarse, ser escuchados e influir en la política y la acción del gobierno, con el fin de que se integren plenamente en las comunidades”.

En cuanto a las mejoras en las políticas actuales, incrementar las campañas informativas, las estrategias de inclusión social y los centros de atención integral para la persona con Síndrome de Down forma parte de las peticiones de los familiares de Ciudad Guayana, quienes ahora se ven en la constante necesidad de peregrinar para obtener medicamentos vitales para sus allegados.

Para contactar a Mundo Down Venezuela, pueden escribirles al Instagram @MundoDownVenezuela, Facebook: Mundo Down Venezuela, Twitter @MundoDownVzla y al correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

 

Semana del Síndrome de Down
desde el Ministerio de Educación

La división regional de Niños, Niñas y  Población con Necesidades educativas Especiales, del Ministerio de Educación, preparó un cronograma de actividades para esta semana en virtud del Día Mundial del Síndrome de Down, que incluyó una charla dirigida a padres sobre “conducta y patrón sexual en el periodo de transición en jóvenes con Síndrome de Down” en el Centro Total de Entretenimiento Cachamay (CTE Cachamay).

Este martes realizaron una “Tarde entre amigos”, con la Orquesta Sinfónica Juvenil de Ciudad Guayana, en el restaurante Tony del Orinokia Mall.

La semana conmemorativa continuará este miércoles con “actividades circuitales organizadas por cada institución y las aulas integradas”.

Para el jueves a las 9:00 de la mañana, tienen pautado una clínica de danza en la sede del gimnasio Hermanas González.

 

 

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