Viernes, 01 Abril 2016 00:00

Falta de divisas dificulta diagnósticos oportunos de autismo en Venezuela

 
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Invitan a tomar conciencia sobre la enfermedad bajo el lema “El autismo es un problema de todos”, a propósito del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este 2 de Abril Invitan a tomar conciencia sobre la enfermedad bajo el lema “El autismo es un problema de todos”, a propósito del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, este 2 de Abril Oriana Faoro

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El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación Sobre el Autismo, por consenso unánime de la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU), en la sesión del 21 de enero de 2008, “para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas para que puedan tener una vida plena y digna”.

En Ciudad Guayana, hace nueve años que una agrupación se dedica a crear conciencia y brindar apoyo a pacientes y familiares de niños y jóvenes con autismo. Se trata de Fundación Rescate, quienes ofrecieron una rueda de prensa este viernes para insistir que “el autismo es un problema de todos”, además de alertar sobre los contratiempos que golpean el diagnóstico y tratamiento oportuno de la enfermedad, causados por la crisis económica venezolana.

La presidenta de la fundación, Josanna Sebastía, denunció que desde junio de 2015 el Estado no otorga divisas preferenciales que la fundación gestionaba para realizar pruebas de laboratorio en Estados Unidos y determinar diagnósticos de autismo por intoxicación con metales, pruebas médicas que no se realizan en Venezuela.

Los exámenes, que van de 150 a 345 dólares, los realizaba el laboratorio The Great Plains, gestionados por Fundación Rescate enviando las muestras de sus pacientes a través de la empresa de encomiendas FedEx. “Cencoex pagaba directamente al laboratorio, nosotros ayudábamos a las familias a hacer el protocolo (…) así como se acabó para nosotros, quiere decir que se acabó para todos, y eso es crítico para los pacientes”, explicó Sebastía.

Karla Bellorín, psicopedagoga de Fundación Rescate, también es madre de un pequeño con autismo, debía hacer exámenes a su hijo cada seis meses para conocer el avance del tratamiento, pero tiene cerca de un año que no los puede realizar, pues los costos a dólar paralelo resultan exorbitantes. “Había una mejora (del niño) que se paralizó”, contó.

Los activistas esperan que el Estado revise la situación para prevenir el estancamiento del tratamiento de autismo en Venezuela.

 

“En este Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, insto a que se promuevan los derechos de las personas con autismo y se asegure su plena participación e inclusión, como miembros valiosos de nuestra tan diversa familia humana, para que puedan contribuir a crear un futuro de dignidad y oportunidad para todos”. Ban Ki Moon, secretario general de la ONU.

 

Más casos en Bolívar

Fundación Rescate es miembro de la Asociación de Autismo de los Estados Unidos, y de la Asociación Nacional de Autismo en Venezuela. El pediatra de la fundación, el doctor Héctor Bello, informó que según estadísticas internacionales, la incidencia de autismo es de uno por cada 50 niños, mientras que en la década de los 80 era de uno por cada 10 mil niños.

Aunque no hay cifras oficiales, según reportes de organizaciones como Fundación Rescate, se conoce que los estados Bolívar y Zulia son los que agrupan más casos de autismo en toda Venezuela, probablemente por los altos niveles de contaminación industrial.

Bello informó de un estudio que realizó en Ciudad Guayana en 2012, con unos 30 niños, en donde comparó los nativos de Puerto Ordaz con pequeños de otras ciudades del país, incluso tomando en cuenta algunos de San Félix. Con las pruebas realizadas en Estados Unidos –que ya no pueden gestionar por falta de divisas-, pudo demostrar que los infantes de Puerto Ordaz “tiene 50 por ciento más probabilidades de presentar intoxicación por mercurio y aluminio” en sus sistemas biológicos.

Las pruebas para descartar la intoxicación, y que determinará luego el tratamiento para purgar los metales del cuerpo, se realizan en muestras de cabello y orina, según explicó el doctor Bello, por nombrar algunos exámenes.

“Nosotros tenemos relación con muchos pacientes que se han ido a tratar en Estados Unidos”, indicó Bello, exaltando que especialistas de Norteamérica estarían “asombrados con los niveles de aluminio que hay en los niños de Puerto Ordaz”, que tienen autismo. La falta de estas pruebas que se realizan en el extranjero representan una gran dificultad para el tratamiento local de la enfermedad.

Los declarantes alertaron que la crisis económica golpea desde otros ángulos. La falta de materias primas ha impedido la producción masiva de productos alimenticios sin gluten y sin caseína, requeridos por los pacientes autistas, “y por el mismo problema de divisas, tampoco hay los importados”.

     

Apoyo a la Ley de Autismo

Sebastía llamó la atención sobre la discusión de la Ley de Autismo, para la cual hubo una reunión en Ciudad Guayana en pos de su aprobación, promovida por el diputado Julio Montoya, quien informó vía Twitter que el próximo 26 de abril se entregaría a la Asamblea Nacional el proyecto legislativo que cuenta con el respaldo de 22mil firmas de todo el territorio nacional. 

Vía Twitter se encuentra información sobre ella en la cuenta @LeydeAutismoVE.

“En Venezuela es necesaria una ley de autismo porque necesitamos un asidero jurídico para mejorar las condiciones de vida del paciente (…) las maestras necesitan tener en su pensum de estudio el cómo tratar a un niño con autismo dentro de las aulas de clases, necesitamos garantías para la alimentación, los tratamientos…”, recalcó Sebastía. 

 
     
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